E’ la cifra raccolta a piazza Venezia dai volontari della Onlus Pro Rett Ricerca e dalla Associazione Nazionale Polizia di Stato
Millecinquecento euro per la Ricerca. Per aiutare il San Raffaele Rett Research Center di Milano ad andare avanti per tentare di trovare una cura che sconfigga la sindrome di Rett, una rarissima malattia che colpisce solo le bambine. E’ stato quanto raccolto sabato scorso a piazza Venezia dai volontari della Onlus Pro Rett Ricerca e dalla Associazione Nazionale Polizia di Stato durante la seconda edizione dell’esposizione di macchine d’epoca organizzate dal circolo romano La Manovella. Nella splendida cornice di Roma Capitale, in una bellissima giornata di sole, due stand che rappresentavano la sintesi di quanto sia importante la solidarietà di ogni singolo individuo che, ognuno con le proprie possibilità, ha contribuito alla riuscita della raccolta fondi.
“Voglio ringraziare veramente di cuore tutte le persone che, rinunciando magari ad una passeggiata al mare, sono state con noi per tutta la giornata, sotto il sole cocente, per spiegare ai passanti che le piccole, affette dalla sindrome di Rett, hanno bisogno di aiuto – ha dichiarato Orietta Mariotti consigliere Pro Rett Ricerca Onlus – grazie a Sandro Baghino che ha donato oggetti della sua ditta Punto Int per il mercatino di solidarietà. Alla piccola Alice Fileni che con i suoi 9 anni di vita ha lavorato giorni e giorni per fare a mano dei bellissimi braccialetti da mettere in esposizione sui nostri tavoli. Gli amici, le maestre e la famiglia della piccola Giorgia Rossi, la vera protagonista di questa giornata. Grazie a Roberto Isidori e Francesco Congiu (presidente e consigliere del circolo la Manovella), Simona Rossi e a tutti i proprietari delle auto che hanno abbagliato i passanti per la loro bellezza. E un ringraziamento particolare a tutti i volontari dell’Associazione Nazionale Polizia di Stato sezione di Fiumicino che con la loro sensibilità e senso di abnegazione ci hanno sostenuti in questa importante iniziativa volta ad aiutare le nostre bambine. Noi non ci arrenderemo e continueremo ad andare avanti nella certezza che anche un solo euro può contribuire a far guarire le nostre bimbe, perché i piccoli ruscelli fanno i grandi fiumi, e che il San Raffaele Rett Research Center di Milano riuscirà nella difficile impresa e troverà la cura per prevenire e curare tutte le bambine affette dalla sindrome di Rett” conclude Orietta Mariotti.
Le bimbe con la Sindrome di Rett nascono sane e hanno uno sviluppo normale sino ai 6/18 mesi di età.
La malattia si manifesta in un primo momento con il rallentamento e la stagnazione di abilità già acquisite, poi subentra un periodo di regressione in cui le bambine perdono le capacità comunicative, con atteggiamenti di isolamento e chiusura sociale. Perdono l’uso volontario delle mani e subentrano movimenti ripetitivi e stereotipati. Si evidenziano problemi di deambulazione e un rallentamento della crescita della circonferenza cranica. Alcune bimbe sviluppano crisi epilettiche, sono irritabili e hanno spesso problemi respiratori.
Orietta Mariotti: “Sono tante le persone che hanno un cuore. Ed è grazie a tutte loro che possiamo ancora guardare con fiducia al futuro per le nostre bambine affette dalla sindrome di Rett”
Contribuirai a sostenere la ricerca scientifica e a dare una speranza di vita migliore a tutte le bambine con la sindrome di Rett.
Puoi effettuare la tua donazione tutto l’anno recandoti in tutti gli uffici delle Poste Italiane ed effettuando il tuo versamento su:
C/C Postale n. 55989073
Intestato a
Pro Rett Ricerca Onlus
Via XXV Aprile, 52
46022 Felonica Mn
O attraverso bonifico bancario
Monte dei Paschi di Siena
Coordinate bancarie IBAN:
IT 92 G 01030 57970 000010050057
Indirizza il denaro a:
Pro Rett Ricerca – Onlus
Via XXV Aprile, 52
46022 Felonica Mn Italia
Per qualsiasi importo donato, verrà rilasciata regolare ricevuta. La donazione con versamento postale e/o bonifico bancario è deducibile/ detraibile.
