Rubinstein-Taybi, nome impronunciabile che viene utilizzato per indicare una malattia infame. Colpisce una persona ogni 100.000-125.000.
Un gruppo di genitori ha condiviso sforzi, lotte e sofferenze sul tanto discusso FaceBook. Da lì alla nascita della prima e unica associazione italiana che si occupa di questa malattia, il passo è stato breve. E ora, dopo aver girovagato l’Italia per divulgare le conoscenze sulla sindrome di Rubinstein-taybi e favorirne la diagnosi precoce, l’associazione di volontariato “RTS una vita speciale” sbarca a Fiumicino per un evento di solidarietà.
Il prossimo 24 settembre alle 20 in via Portuense 2400 l’associazione, con il patrocinio della presidenza del consiglio comunale di Fiumicino e dell’assessorato alle politiche sociali ha organizzato una serata speciale presentata da Stefano Locci, con cena e buffet di solidarietà.
Si tratta di una serata che alternerà divertimento, musica, cibo, danza alla beneficenza. Attraverso le sottoscrizioni si raccoglieranno fondi per l’associazione con l’obiettivo di diffondere i sintomi di questa malattia e mettere in atto tutti quei progetti che si è prefissata. L'associazione “RTS una vita speciale” non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell'ambito dell' assistenza di persone colpite da malattie rare, in particolare la sindrome di Rubinstein-Taybi. L' associazione si propone di divulgare la propria esistenza per fornire un supporto morale e psicologico alle famiglie dopo la diagnosi; diffondere le informazioni per favorire una diagnosi precoce della sindrome; informare e consigliare terapisti e insegnanti di sostegno sull' approccio a pazienti RTS; promuovere e sviluppare iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza a persone affette da RTS e in fine promuovere la ricerca scientifica dei problemi legati alla sindrome.
La serata di beneficenza, prevede una cena a buffet, musica dal vivo, salsa bachata, balli di gruppo, animazione per bambini. l'appuntameto è per tutti a Fiumicino, in via Portuense 2400 dove potete trovare un ampio parcheggio. Il costo della serata è di 25 euro a persona, per i bambini dai 7 ai 14 anni 15 euro, bambini fino a 6 anni gratuito. Per informazioni e prenotazioni potete contattare Alessia: tel. 388.2537742 - email: alessia_mon@hotmail.it
Per maggiori informazioni sull’associazione: www.rubinstein-taybi.it
Se vuoi darci una mano puoi fare una donazione c/c presso Unicredit Banca cod. iban IT 44 R 02008 118 11 000101105338