Leucodistrofie

Una nuova possibilità per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da Leucodistrofia. E’ quanto rappresenta il Protocollo L-DOPA, primo protocollo scientifico sperimentale a livello mondiale che è stato presentato alle famiglie, ai medici e ai ricercatori durante il 5° Convegno Scientifico Internazionale sulle Leucodistrofie, che si è tenuto sabato 13 e domenica 14 aprile a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel in via Aurelia 619.
 
Il protocollo, nato dai risultati oggettivamente riscontrati a seguito della somministrazione dell’L-DOPA effettuata all’estero sul piccolo Edoardo, bambino affetto da Leucodistrofia metacromatica, è stato promosso in Italia in via sperimentale da Silvano Vona, papà di Edoardo e Presidente dell’Associazione ELA Italia Onlus. Tra i traguardi già raggiunti con la L-DOPA figurano il miglioramento di aspetti motori (rigidità, ipocinesia, posture distoniche) e di sintomi attribuibili al deficit dopaminico.
Il protocollo è stato presentato sabato 13 aprile dallo staff medico di riferimento, composto dal professor Vincenzo Leuzzi per la parte clinica, e dai professori Barbara Tavazzi e Giuseppe Lazzarino per la parte biochimica.
 
Il convegno è proseguito domenica 14 aprile con le esercitazioni teorico-pratiche utili alle Famiglie per la gestione quotidiana delle problematiche legate alla Leucodistrofia. Durante la prima giornata del convegno ha avuto inoltre luogo il 1° Incontro per l’aggiornamento dei pediatri di famiglia, promosso da ELA Italia e organizzato dalla FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri. L’incontro è il risultato del progetto ‘A.B.B.A.S - Aggiornamento sui Bambini con Bisogni Assistenziali Speciali’, che si prefigge di sensibilizzare i pediatri di famiglia al fine di migliorare la qualità dei servizi pediatrici in merito alla gestione e al supporto di bambini con bisogni assistenziali speciali (primi segnali, approccio clinico, sostegno al paziente e ‘cura’ dello stesso).
 
Paola Gentili