Workshop SMA-Europe, le sfide non hanno confini
Il 13 e 14 luglio a Fiumicino, SMA-Europa, Federazione Europea delle otto associazioni di pazienti e fondazioni relative all’atrofia muscolare spinale, organizza un Workshop dal titolo “mappatura, opportunità e sfide per il trial clinico della SMA”.
L’obiettivo principale dell'incontro, organizzato in tre sessioni, è quello di predisporre una tabella di marcia, al fine di ottimizzare le condizioni attuali e preparare il terreno per future sperimentazioni cliniche.
La Sessione 1 fornirà una panoramica di ciò che è accaduto nel passato, delle sperimentazioni cliniche in corso e future e delle opportunità e delle sfide che si vogliono affrontare.
La Sessione 2 affronterà alcune sfide fondamentali per l'attuazione di sperimentazioni cliniche per la SMA in Europa e negli Stati Uniti, con particolare attenzione alle esigenze e alle specificità legate al sottotipo popolazione SMA e all'età della popolazione.
La Sessione 3 metterà in evidenza i punti principali, discussi durante il workshop e proporrà un piano d’azione comune.
Il professor Eugenio Mercuri, Dirigente Medico responsabile di Struttura Complessa Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, referente per la ricerca di FamiglieSma, associazione di genitori e pazienti che ha organizzato il seminario e che, con grande impegno, ha investito nella confederazione quasi cinquecentomila euro, sottolinea l’importanza dell’incontro dichiarando: “L’organizzazione del workshop nasce in un momento particolarmente importante per questa malattia. Per la prima volta ci sono delle prospettive di cure, che a breve saranno pronte per entrare in una sperimentazione clinica nei bambini ed adulti affetti da atrofia muscolare spinale. Negli ultimi anni abbiamo imparato che le sperimentazioni nelle malattie rare sono complesse perché prevedono il coinvolgimento di molti centri a livello internazionale. Perché uno studio riesca c’è bisogno che questi centri parlino un linguaggio comune, con standards di cura e misure di valutazione simili.
Il workshop si propone di fornire una panoramica degli studi che entreranno in una fase clinica nel prossimo futuro, cercando di identificare le possibili difficoltà. La partecipazione dei maggiori esperti europei e americani consentirà di identificare un percorso comune di preparazione agli studi clinici, in modo da essere pronti per partire nelle condizioni migliori ed aumentare le possibilità di successo di queste sperimentazioni”.
Un ringraziamento alla famiglia Sforza Cesarini che stasera metterà a disposizione un aperitivo/cena dedicato ai congressisti nello splendida cornice dell'Oasi di Porto, alla ITTEC ed alla Fiumicino Tributi spa per il supporto logistico, nonchè all'Amministrazione Comunale della Città di Fiumicino, per aver concesso gli spazi: le giornate di workshop si svolgono nell'aula consiliare.